{"id":44105,"date":"2026-03-12T07:48:52","date_gmt":"2026-03-12T10:48:52","guid":{"rendered":"http:\/\/eenergetica.com.ar\/?p=44105"},"modified":"2026-03-12T07:48:57","modified_gmt":"2026-03-12T10:48:57","slug":"argentina-se-ilumina-de-violeta-por-la-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/2026\/03\/12\/argentina-se-ilumina-de-violeta-por-la-epilepsia\/","title":{"rendered":"Argentina se ilumina de violeta por la epilepsia"},"content":{"rendered":"\n<p>El 26 de marzo se conmemora el \u201c<em>Purple Day<\/em>\u201d, un movimiento de concientizaci\u00f3n mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qu\u00e9 es la patolog\u00eda y cu\u00e1les son las necesidades b\u00e1sicas de las personas que conviven con esta enfermedad. El objetivo es claro: eliminar mitos y miedos com\u00fanmente asociados a la epilepsia. Por eso, ese d\u00eda monumentos de todo el pa\u00eds se iluminar\u00e1n de violeta a las 20 horas.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde el Obelisco porte\u00f1o hasta los puntos m\u00e1s remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblem\u00e1ticos se sumar\u00e1n a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusi\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo se puede participar? Vistiendo ese d\u00eda una prenda o un lazo violeta en se\u00f1al de apoyo. Adem\u00e1s, aprovechando que es el 25\u00b0 aniversario de la Ley 25.404, pod\u00e9s compartir informaci\u00f3n sobre los derechos que protege esta ley e informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda y c\u00f3mo ayudar a una persona que est\u00e1 atravesando una crisis. Por \u00faltimo, otra alternativa es visitar uno de los monumentos iluminados en tu ciudad.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cInvitamos a la comunidad a que se sume a la campa\u00f1a. Cada uno puede elegir c\u00f3mo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena pod\u00e9s ayudar a visibilizar una patolog\u00eda de la que poco se habla\u201d,<\/em>&nbsp;dijo entusiasmada Mar\u00eda Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta campa\u00f1a se llevar\u00e1 a cabo en el interior del pa\u00eds, gracias a la colaboraci\u00f3n de las m\u00e1s de 35 &nbsp;organizaciones que conforman la Alianza Argentina de Epilepsia. Algunas de estas organizaciones son: Fundaci\u00f3n de Hemisferectom\u00eda (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de Epilepsia-Misiones, \u2060s\u00edndromes de Edwards y Patau, Syngap1, Espacio Epilepsia, Hemiparesia Infantil, SSW Argentina, s\u00edndrome gen\u00e9tico KLHL20, Phelan-McDermid Argentina, \u2060cdkl5 argentina, Asociaci\u00f3n Mendocina de Epilepsia, \u2060Angelman Argentina, Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Cant\u00fa Argentina, Asociaci\u00f3n Civil S\u00edndrome de Dravet Argentina, Asociaci\u00f3n civil INCLUIR \u2013 Catamarca, Lafora Corrientes, Fundaci\u00f3n Caminos de Amor y Esperanza, AVERE, Fundacion Sonrie SURF 1, Arget. Asociaci\u00f3n Argentina de Esclerosis tuberosa, Mujeresrett. Agrupaci\u00f3n Sindrome de Rett adultos, CDKL5 Argentina, Fundaci\u00f3n Familias Rett Misiones, Fundaci\u00f3n SinRett y Mundo Epilepsia.<\/p>\n\n\n\n<p>La epilepsia es un trastorno cr\u00f3nico del cerebro que se manifiesta a trav\u00e9s de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad el\u00e9ctrica excesiva en un grupo de c\u00e9lulas cerebrales. En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinci\u00f3n de edad ni clase social. La Ley 25.404, promulgada en 2001, marc\u00f3 un antes y un despu\u00e9s al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminaci\u00f3n y asegurar la asistencia m\u00e9dica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatizaci\u00f3n y la discriminaci\u00f3n. Su alcance es integral, ya que establece que esta condici\u00f3n no puede ser impedimento para el ingreso, postulaci\u00f3n o desempe\u00f1o laboral (tanto en el \u00e1mbito p\u00fablico como privado), ni para el acceso a la educaci\u00f3n en todos sus niveles. En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario (53\/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagn\u00f3sticos y tratamientos necesarios. Adem\u00e1s, la normativa protege al paciente en el \u00e1mbito legal.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cLa sanci\u00f3n de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompa\u00f1ados desde que reciben su diagn\u00f3stico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder; sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde\u201d<\/em>, coment\u00f3 Silvia Kochen, destacada neur\u00f3loga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.<\/p>\n\n\n\n<p>A 25 a\u00f1os del nacimiento de la Ley, el lema \u201cIlumina tus derechos\u201d cobra m\u00e1s vigencia que nunca. De all\u00ed, la importancia de que organizaciones de pacientes e instituciones m\u00e9dicas colaboren con la amplificaci\u00f3n de informaci\u00f3n a trav\u00e9s de campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n.&nbsp;<em>\u201cLa mayor\u00eda de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformaci\u00f3n. Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la informaci\u00f3n relevante que les permita empoderarse. La educaci\u00f3n es clave para fomentar la empat\u00eda y derribar la discriminaci\u00f3n<\/em>\u201d, resumi\u00f3 la especialista.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Iluminar, para educar.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<em>Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qu\u00e9 dir\u00e1n y la discriminaci\u00f3n. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo m\u00e1s emp\u00e1tico y atento a las necesidades del otro\u201d<\/em>, sum\u00f3 Bertone; quien es adem\u00e1s mam\u00e1 de Felipe, que de beb\u00e9 comenz\u00f3 con un S\u00edndrome de West y tuvo una hemisferectom\u00eda como tratamiento. Mar\u00eda Marta conoce sobre lo que habla, su historia personal se lo ha ense\u00f1ado.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cSaber acompa\u00f1ar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dar\u00e1 m\u00e1s tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentir\u00e1 m\u00e1s acompa\u00f1ada. Si estamos ah\u00ed, autom\u00e1ticamente el entorno que la rodea se convertir\u00e1 en uno m\u00e1s seguro para ella. Es un gran acto de amor acompa\u00f1ar, pero para eso tenemos que saber qu\u00e9 hacer y qu\u00e9 no\u201d,&nbsp;<\/em>indic\u00f3 Bertone.<\/p>\n\n\n\n<p>Los expertos en el tema se\u00f1alan que lo m\u00e1s importante frente a una crisis de epilepsia es mantener la calma y recordar que la mayor\u00eda de los episodios duran entre uno y tres minutos. Adem\u00e1s, aconsejan cronometrar la crisis y sacar objetos que pudieran estar cerca con los que podr\u00edan lastimarse. En caso en que la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado; esto ayuda a mantener las v\u00edas respiratorias libres y evita que se ahogue si saliva o vomita. Tambi\u00e9n hay que prestar atenci\u00f3n a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis. Lo ideal es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompa\u00f1ar a la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila y orientada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 26 de marzo se conmemora el \u201cPurple Day\u201d, un movimiento de concientizaci\u00f3n mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qu\u00e9 es la patolog\u00eda y&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":44106,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[22],"tags":[],"class_list":["post-44105","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sociedad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44105","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44105"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44105\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44107,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44105\/revisions\/44107"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44106"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44105"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44105"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eenergetica.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44105"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}